さむいけれど辛抱かなぁ・・・・まだ話し合いができてないみたいで、今日は昨日と違い気温がお部屋は19度あるけど体感温度は風があるためか 明日から気温がカクント下がるみたい・・・・・がーん 寒く感じるズボンも中部の半ズボンだもんね。明日はお天気は…

こんにちは昨日は曇天と雨で体調は最悪でした。。。きつかったご飯の飲み込みにくさもあるし少し味覚がおかしいのと鼻水と痰が増えたこと熱はないのですが、頭痛は酷くて酷い疲労感です。 でもこれは、脳脊髄液圧減少症と線維筋痛症による多発な多彩な症状に…

見て頂いてる皆さん。 ありがとうございます。地方を変わって病院も変わりましたのでまた手探りの状態からの治療になり。医療用麻薬使用開始しました。汎用されているものですが、あうレスキューがなくて。。。。痛みは常にあるのでそれがひどくなる前に使用…

施設に入って四日目月曜日に病院が地域包括支援センターだったので、60日という縛りがあり、歩けなくても杖がつかえなくとも、何らかの形で退院が必要でありそんためにソーシャルワーカーさんが働いて下さった。 病院から施設に入るときも荷物が親が次から次…

施設でご飯のあとのお掃除してと言われてしてたら別の人が18:40-ですよと言われ言った本人は口ばかりで何もしないとかふきん持ってるだけ。。、命令口調で嫌気がさししている振りしてらしたので、そこのテーブルはお願い致しますね?といいサッと逃げた。やば…

分かります。 先生により当たり外れがあり患者は傷つけられたりして追い込まれてる。 自分の今の先生も膠原病の先生も よく頑張りましねもうがんばらなくていいですよ。辛い体験しましたねと。。 言われ涙涙(T ^ T)入院中にも看護師に酷い言葉言われて泣きな…

行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくない行きたくな…

家に帰りたいでも親に迷惑かけるしね月に4万かかるらしいのそれなら光熱費しっかりしてよ!!!と言いたい 入る前に話し合いしたい おはようございます昨日はごめん障害者手帳レベル3出たよ。 施設は寒かったんで風邪ひいて鼻水止まらないのよね発作も増えたし…

ご飯すんだよ。施設は恵まれてるけど、事前にはっきりと決める事が必要と思うそうじゃないと安心して利用できないし、入って肺炎なりましたじゃシャレにならないと思う 納得して行きたいけどなぁなぁではね。もう少し探して貰うか話し合い第三者入れて書面に…

入居時に必要なものとして印鑑通帳(口座番号のみでいいか。)マイナンバーカード(作ってませんがどうしたらいいでしょう)年金証書または収入のわかるものとありますが、非課税証明書でいいのですか?ととうといいお返事がなく年金証書のコピーが欲しいみたいな…

厚生労働省によると、障害者自立支援法に基づく通知で「空調設備等により施設内の適温の確保に努めること」と定めている。同省障害福祉課は「エアコン稼働などは施設の判断」とした上で、「利用者の状況を踏まえて空調など適切な生活環境を支援するのは、基…

お休みにすいません施設はどうかなーと、00さんが言われていた通りに知的障害ばかりの施設などが多くて、セルフさんみたいなところ少ないみたいで、良いのですが。。。。なんというか1泊2日で疲れすぎまして車椅子に座り続けることも無理なので血圧が180/110…

23:45→トイレで覚醒何となくぐっすり眠れず。 ナルラピドレスキューと ルネスタ投与そうこうしてると 発作出る。少しヒューゼイゼイいう。 きついかなギャッジアップ出来ないのは辛いです。 メプチンし様子見る。 夜中も暖房は着いたままで助かる。 風邪ひい…

分かります辛いですよね、施設の体験に外泊に来てますがお部屋は一人部屋でいいのだけど暖房つけてる人居ないんだって!18度は寒かったし今から気温下がっていくのに厳しいかもしれない。痛みが酷くてコントロール出来なくて喘息も出そうだったんです。だから…

痛いのはつらいですね。 許容範囲が難しいですね 頭痛では イミグランにマクサルト等など 色々使って高い薬なので大変でした。 医療費が困窮して 生活に圧迫が凄かったけど 痛みから逃げる事ばかり考えてました 偏頭痛は難しいですね。 自分も苦しみました。…

お疲れ様ですいつもありがとうございます 母が今日来てくれたのですが父も来ていて面会は出来ないので2人で来ていてびっくりしました母も止めるの忘れていたのか、最近洋服持ってくるのも季節外れなもの持ってくるしスマホも新しくして頭が混乱してるのか？…

おはようございますやはり入れそうと言ったものの昨日の今日で体調が良くなかったりしてやはり就労型は無理みたいです何時まで働かされるのか。。。とかも考えますし。大体燃え尽き症候群と病気で仕事辞めましたので今は就労したくないです。そういう事が許…

こんばんわ金曜日に市役所から障害の聞き取り調査がありました病気の事詳しく聞くんだね話したけれど病気がいっぱいだし麻薬使用してるから施設とか大丈夫かな??1-6まで等級があるんだって家事が出来ないし移動も車椅子と歩行器あれば自立できるんだけどね長…

90代の方に家族が「足が治たら帰れるから（家か？と思いきや、老人ホームであった。）頑張らなよ？ご飯たべてね?」と問いかけているのを聞いて予盾を覚えた自分はまちがいだろろか？。皮フ科のDrは「この年令でこの褥創は治らない」と断言していたのを聞いて…

こんにちは如何ですか?今度月曜日に施設(入所)見に行くことになりました 家にいてもいいけれど身体が追いつかずお風呂も不便で家事が出来ないので母に何倍もの手数かけてるので煮詰まっていたみたいで父は認知が進んでるみたいで起こりやすいと言ってました…

10/20 11:00→総合カンファレンスがあるらしい今後どうするか中間報告みたいな感じと今後の見通しだろうね 母と吉田さんと岡松氏あと母が呼ばれてるらしい。 じぶんも??担当看護師もかな??色々身近な所が変化していくな。

こんにちは如何ですか?今度月曜日に施設(入所)見に行くことになりました 家にいてもいいけれど身体が追いつかずお風呂も不便で家事が出来ないので母に何倍もの手数かけてるので煮詰まっていたみたいで父は認知が進んでるみたいで起こりやすいと言ってました…

グループホーム施設がなかなか決まらない。自由を求めると不自由差が出る。1月に新しいグループホームができるらしいが、案外フリーな感じでで過ごしていただけるというらしい。母の負担や煮詰まってた雰囲気からそこまで施設などに短期入所で繋ぐのもいいの…

病院は飯塚病院で変更したくない事(2週間に1度受診がありますー麻薬の処方の為2週間が最大みたいですね)→病院の送迎があるか?送り迎えさえしていただけたらあとは自分で出来ます。付き添って貰うことはしなくていいですね。)ただ薬など多いため帰りにお荷物…

朝から無意味な笑ながら部屋の自分を見る補助看さんのおばさん。2度目までならまだいいけど。もう5回目きてみて薄笑いしながら覚えきらんきねと言いながら、見ていく。感じ悪！メモしてましたよね?部屋変わって分からないと言うけど、それに反抗し自分は部屋…

レスキューDOESの金庫管理がずさん過ぎる。責任者が持つ決まりなら、誰か使うと思い預けていかないか？不在の時にレスキューDOES居る人はいくらでもいる！大体事前に言っていたのに忘れた部屋持ち看護師が悪い！！！！と思うよ。そうだったらいなくなくなる…

レスキューDOES入れる金庫の鍵持ってる人が居ないから、レスキュー出せないってどういうこと??痛みがピーク超えて効かない。多分レペタン座薬使いナルラピドレスキューまでしてやっとかな??→レスキューの金庫の鍵って出せる人誰でもよくない??居なくなるって…

介護さんたちの本音と危ない患者たち 一日中助けてくださいー!!とかお茶ください！とか出たよ！とか一日叫んでる人が2人ほど それだけ叫んでれば喉も乾くしきついだろうにね。。。。 懲りずに叫んでる 幻覚や幻聴でもあるのかな。。。。痴呆が進んでしまって…

19:40→ナルラピドレスキュー4回目18時に頼んで1時間半て。。。。1人になる前に見てもらえばいいし金庫の鍵は独りぼっちは、寂しいもんな…いいよ。一緒にいてやるよ。残る人が預からないと待てない人はどうすんだ。冷や汗ダラダラでキツかった

自分には今は自由がないどこに行きたくても何が欲しくても我慢我慢できるくらいなのだけど果たしてそれで自分の人生なのかな。。。。 自宅に帰っても施設にいることになっても 何が不便になっても 何も出来ないのだ悔しい。。。。。 疲れたよ 誰か助けて歩け…