2022年4月10日の事とか。。治らない病死なないけど(1歩間違うと死に至るかもしれない)を抱えて

2022年4月10日の事とか。。治らない病死なないけど(1歩間違うと死に至るかもしれない)を抱えて
#疼痛増悪
#線維筋痛症
#低髄液圧症候群
#喘息発作
#障害者就労型施設個室車椅子ユーザー入所
#自己免疫疾患膠原病
#高血圧症
#ステロイド高用量投与中
#デュピクセント皮下注射
#吐血性胃潰瘍再三再発

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おはようございます。今日は快晴です。お天気はいいんです。今日もよろしくお願いいたしまーす

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2022年4月10日スプレッドシートへの転記用としての記録(状態記録)

首から下の痺れ痛があり、左手の痺れ、東京している両足にも痺れが東京、首と腰の痛みがちょっと酷い全身疼痛は4月の9日より少しは軽いかなーっていう感じ、ペインスケールで言うと7から8位あまり良くないかっていう感じ？？
起き上がると、頭痛、めまい、吐き気があり。
気分が悪くなる。首が痛くなる
早朝覚醒が再三あり。夢見が悪く夢でハッと夜中目が覚めて、冷や汗をかいている
夢は仕事をしていて何か焦っている。
何か仕事に関係することが多いような気がする。それで再三焦って間に合わない間に合わないって一生懸命言ってるような気がした
起きても寝た気がしなくてぐったりと疲れている。疲労感がとても強い

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痛みは強いが、その痛みと上手に付き合っていく方法を何とか模索中

昔はとっても我慢できなくて、先生にあたったり、周りに当たったり色々していたけれど、それじゃいけないと思い直しまた、先生から何回も、ゆっくりゆっくり時間をかけて、病気とは一生付き合ってはいかないといけないということを教えてもらったので、重要という言葉が上手くこの場合当てはまるのかな、自分の中で喘息も線維筋痛症も髄液漏れも治らない、高原病も治る病気ではない、対処療法ばかりだけど、軽くすることはできる。その中で何とか自分の体自分の器を維持していくだけの思考を持たないといけないと思っっている
これもまた人との縁だと思うけれど、周りにそういう人達がいて、私もそれに本当に良い影響を受けて、本当にありがたいと思っている、感謝の気持ちしかない、前は痛みに負けて辛い気持ちに負けて、もうこんな身体いらないなんて本当に再三再三思っていたこともあった
本当に辛かったなぁ、今でも過去のことを振り返ると本当に涙が出そうになるぐらい辛い。でもその辛い気持ちを乗り越えてからこそ、今の人との出会い良い出会いがあってで、私は助けられて今こうして生きている

死んだらなんにもできないもんね、生きているからこそ意味があるんだって、今の体に私のこんな体でも何か役に立つんだって思いたいと思う
そうこうしてたら事故にあってでまた首の痛みや腰の痛みがちょっと酷くなり、体がちょっと動きづらくなっているけれど、それに負けずなんとか少しずつ体を動かしながら、薬も減らしてもらいながら良い方に改善できたらいいなぁと思っている、なるべく脊髄系は手術はしたくない
寝たきりになるっていうじゃなくて、扱うとショックになるっていうことを、昔類駅までの治療をした時に先生から言われたので、もしそうなったらと思うとちょっと怖いやっぱり
この状態で寝たきりになっちゃうと、本当に自分が辛いし、周りも親も辛い思いをさせてしまう、せめて親が生きてる間は何とか歩けるようになりたいって思っている、また友達のためにも何とか元気で歩けるようになりたい、星をついてでもなんとか歩けるようになりたいって強く強く思うんだけど、まだ程遠いけどね
それでもいいんだって思う。それでも昔に比べたら考えは少し前向きになったかなーって思うから
施設の中でも4月になって色々、入院には、ドタバタドタバタ何かしているよう。だ。

生きてたらいろいろあるねー
本当にその色々ありながら、人間って暮らしているんだなぁって感情の動物なんだなぁ、体も病気も歳とれば色々出てくるんだなぁ、トラブルもアクシデントもあるんだなぁってつくづく痛感する
福良こそ、こうして今生きてることに感謝をしつつ1日の生活を終わりたいと思う