先生への今の希望と手紙にしてわたすか??

帰るにあたり不安はいろいろ

1,お風呂の移動は？？階段とかレンタルはいらないか？？父は入れているが私より動きがいいからか？？

2、お部屋の移動どうするか。
3、独歩では無理
4、家に何も用意がないまま帰るのは
ものすごく不安
5、介助具として
リハビリからは
両手に杖や
パピーウォーカーみたいな歩行器
（レンタルか？？購入か？？）
6、長距離は歩けない、息がたえだえで発作が出て
あまり負荷かけるとご飯所ではない、食べれない（リハビリのタイミングにより）
7、自宅に休憩する椅子もない
8、ベットは柵がないため自力では起き上がれない
9、自宅のベッが高すぎて（幅がある）リクライニング式ではない。（レンタルで借りるとどうなるか？？柵含めて）
オーバーテーブルなどもあると助かる

以上
準備が何もできてないために
ソシャルワーカーとの話をしたいと申し込んでも
なしの礫であり
リハビリが６月で切れるため
自主練では限界がある
（まだ看護師の監視下に置かれており歩行器であること）

そのた
痺れや動きが悪化（別紙参照）
しているため
脊損ドクターの来るときか、今の整形でも良いから整形にかかりたい
腰椎と頸椎のMRもう一度撮ってもおらいたい

他科受診が控えている

1、形成外科（突っ張り感が強くなってきて動かしにくい）
2、ウロ科（自尿あるが
泌尿器は残尿測定や検尿は必ず検査してたので、一度かかりたい。
3、整形外科

＊ナルラピドレスキューとトラマール、レペタンもMAXまで使用しており、
痛みが強いため（酷い時は歩く時足に激痛がきて歩けなくなるか、腕が外れそうな激しい痛みや激しい頭痛などなど、痛みはそれこそ全身痛です）
もう少し
フェントステープの増量と
ナルラピドレスキューの増量をお願いします
痛みの閾値が7から滅多に下がらず
多い時は
8−9くらい？？

効果が覿面にきたのは
ナルラピド2mg一気に上げた時
閾値が5−6まで下がりました。

先生
リハビリも６月で切れます

こんな中途半端でリハが切れると困りますが。。。

それと
親は
父はもう少し車椅子からは卒業しないとね。。と言っておりました
もう少し歩けるようになる事を
希望しているようです。

母に一気に迷惑がかかりますので
（母は、まだ出る高熱と
わからない出血班などの症状
頸髄症性脊椎症がどんなものかわかってるー母も罹患しているので、父もそれで動けなくなりオペ→奇跡的に歩けるようになりましたが、そういう事例は奇跡的だそうだと言われました。脊椎はオペしたとしても。、
進行を食い止めるのみで
痛みや痺れなど
オペまでにあったものは残ると。言われてます、で、その時の状態からは奇跡的には戻れないらしいです。
オペ→改善する、歩けるようになるとか
思われがちですが
現実はそう甘くないですね
頸髄に傷が入ってるので
痺れや痛みは取れないであろうと、
どの程度で進行していくのか、わからないとの事）

母は病気のまま
自宅に帰ってくるのが近いようだと思ってはいるようですが、、、、、
思っているだけで

自宅には
まだ準備も
いざ家に帰って何も
リハビリなどがないため、
歩くことは減少しますし
今もベット状の生活を強いられてますので
できることやっても、
今以上に歩けるようになるとは思えず
帰って何もなしだと、
退化すると思われます

退院しても継続のリハビリを希望します

4、それと
気にはなってますし
高齢者がいる自宅ですので
きちんと
コロナ
の検査をして
やっぱり陰性だと親を安心させたいし、何より熱発している自分が納得したいです

5、あとは
肺のCTもお願いします
肺のトータル評価を肺機能や肺のMRでもかまいません（どちらかというと、MRこちらの方がいいです、父はこれで、間質性肺炎が見つかりました）

6、低髄液圧症候群の
脳のMRを一度撮ってもらいたい（ラクナ梗塞と言われたことがあります。）

7、ステロイドも高容量が続いてますので
検査結果の推移が年間とおしてのみたいです。
膠原病含めて。。
みて、説明をその都度受けたい。
それが安心の材料の一つでもあります
ぼんやりどういいのか。とわかるより、、
視覚的に
インフォームドコンセプトの材料が
なんでも欲しいです。

8、それと退院まえに
一度胃カメラをお願い致します
大丈夫だと思いますでは困るし
(親が心配していますので、beforeafterの写真があるといいですね。)
定期的に検査お願いします

9、目もドライアイや白内障や
ステロイド長年使用してるため、
緑内障の危険も言われていたため
定期的にここでかかりたい。
（今白内障第一段階と初めてここで言われました）

10、歯ですが
小倉では定期的にフォローできていたのですが
義歯も上下あり
今痛むところもあるので
みていただきたい
見える歯は
ほとんど入れ替えてます（人工物です）
虫歯になりやすい体質なため
定期的にかかりたい（こちらで）

病院はあちこち行きたくないし、何せ地理感がないため、
他の病院には行きたくないのと
足がこんな風なので
他は行きたくない。

先生
長くなりました
すいません
多分退院が間近ですか？？私には分かりかねます
先生から言ってくれないと
判断がつきかねるところもあります。

いろいろお願いしてすいません。

一応書面に起こしておきますね。

00先生へ
いつもありがとうございます
長期にわたりみていただき
何にも言わず見守ってくださってること
フェントスにあげて
痛み止めも工夫してくださってることや
私の病気は
複雑なので
いろいろ
ご苦労が絶えないと思いますが
これからもどうぞよろしくお願いいたします

感謝いたしてます
歩けるようになって見せます
先生のおかげでずいぶん呑気に構えてしまいましたね。
性格も気長になりました。
でもやはりリハビリがいざ無くなると、
居ずらくはないでしょうか??

呼吸器内科のコロナの大変なおり入れていただきおいていただき
本当にありがとうございます

感謝しても足りきれないほどです。

師長さんや看護師さんその他スタッフの方々も十分良くして頂き
感謝致してます
吐血後のおりは
感受性は敏感に反応して
大変なこと申し上げて
先生やスタッフにご迷惑ご心痛お掛けして
申し訳ありません。
感謝致しております。
皆さんが居らしていて
支えてくださったため
ここ迄
来る事が出来ました
まだまだ不十分な私ですし
今後もご迷惑ご心痛おかけするかも知れませんが、
これから長い付き合い
どうかよろしくお願いします
先生を頼って信用信頼致しております。

一応確認ですが
（自分の病気名は・・

低髄液圧症候群
自己免疫主観（線維筋痛症含め、・・・？？他は？？線維筋痛症で抗核抗体がでるのですか？？）
高脂血症
重症型喘息
高血圧（夕方は上がってます、今ははかる看護師さんほとんど
居られません、時折測ると高いですね。150-代からー下が100-90代です。）
骨粗しょう症
頸髄症性脊椎症
脊椎症性脊髄症（腰の3−4がそうだと言われました、明らかに00と比べても、脊損と比べても病気は進行してますね。）
胃潰瘍（ステロイド投与で胃薬が入ったなかったための吐血）

不眠症？
身体表現性障害？？（心療内科では付き合いが短いのではっきり病名が押しあてもらえません。ボーダーラインとか、人格障害とかも言われたこともありましたが・・・違うみたいですね。）

おちついたらカウンセリング希望したいです。
これは心療内科の先生とも話していたと思ってます。もう酷くトラウマレベルはすぎて行ったけど、なぁなぁでは、心が納得出来ないので、認知行動療法含め、行いたいと思います。
先生に相談でき兼ねることも話せますしね。

大変長くなり申し訳ありません

先生もお忙しいのは重々承知致しましておりますが、
ご飯食べて休んでくださいね。
過労でいつかダウンするのではと
目に見えない所で
働きすぎて倒れないかと勝手に心配致してます。(苦笑)
お身体ご自愛くださいね
いつも支えて頂きありがとうございます。

先生
こんな問題児の私ですが
注文が多くて申し訳ありません。
これからも
どうぞ
こんな患者ですが、
よろしくお長いいたします。

00  0000より
2020年6月21日（日曜日）

ps:追加分あり

そこはblogには挙げず。。。。