発熱は相変わらず、
入院しても38度出ても
クーリングのみという。
あんまり、
平熱が御目にかかる日が
滅多になくなった。
37度後半〜38度代
結構きついものがあり、
熱と付き合うのはつらいし、
体力、気力ともに削られるもの。
(それを先生はつきあっていかないといけないもの。ですませるつもりか??)
入院前は
免疫抑制剤の使用もありうると
聞いていて(自己免疫疾患の抗核抗体がでている、リウマチ様の症状がある。
今の症状まとめると。
1、発熱が昨年の11月からの持続(精神削られるよね。)
2、リウマチ様の関節痛と強張りが全身にでてきたこと。
3、吐血後の食事形態がUPしてない事(未だ低残渣食。。。)
4、自己免疫疾患としての、精査、治療がほったらかし。
(免疫抑制剤使う可能性が高いと言われた事、抗核抗体がでて、炎症反応と、リウマチ様の関節痛と強張りー以前は、みられないものだった。。。。)
5、内分泌の問題(脳のMRや、高次脳障害について、成長ホルモンの精査)
6、神経内科にかかるといわれたが、予約制で時間がかかると暗にいわれた。(だったら、外来で通院という手もあるし、神経内科は以前受診したことがあって、異常なしー個人病院だったから、する検査も、ある程度、限られてくるのかとも思う。)
7、ソーシャルワーカーや
カウンセリングにかかりたいと
入院前にいってたが、わかりました、申し込んでおきましょうといわれて、
未だ音沙汰なしなのは、どうよ。?!
8、ペインコントロールの軸が変わり
強オピオイドに変更になったが、
3日くらいしたら
血中濃度が安定してくるといわれていたものの、
(http://www.jshp.or.jp/cont/14/0703-2-3.pdf)
WHOのラダーに従って、沿ながら治療してるとおもうけど、
この30数年苦しんできた、FMSの痛みと
新たにでた関節の痛みと強張りをなめないでほしい。
痛みは個人にしかわからない。
そんなに痛むの?
と、看護師さんや医師は
思ってるかもしれないが、中は結構
がたがたで、
精神的にも追い詰められて、
を想起させることが毎日の様にあった。
自死あるいは、他の死
終わることを
思っていたら、し、
今も思っている。
死ねば
この苦しみや、辛さから逃れられると、そういう考え。思考の在り方
それは、今でも変わらないのかもしれない。
病院側はそんな事とは
梅雨知らず
みたいなかんじで、
自分の中の感や、他と接するのが、
もう疲れた、状態なのだ。
焦っても仕方ない。
それはわかる。
頑張ってね。と、清掃スタッフから言われるが、
頑張る気も失せた感じ。
もう、頑張れない。
そんな感じだ。。。。