施設で風邪ひいて痛みが強く指が動かない

家に帰りたいでも親に迷惑かけるしね
月に4万かかるらしいの
それなら光熱費しっかりしてよ!!!と言いたい

入る前に話し合いしたい

おはようございます
昨日はごめん障害者手帳レベル3出たよ。

施設は寒かったんで風邪ひいて
鼻水止まらないのよね発作も増えたし、、、
空調切るってどんなとこよね?
言えない人が多いのかな
作業下向いてするから痛みが広がって朝は手の強張りで方と肘と指が強ばって
痛くて上手く動かなかった
怖いよ。。。。。

施設はいらないとだめかなぁ。。。。

どうして嫌なこと言うのはダメなんだ??

ご飯すんだよ。
施設は恵まれてるけど、事前にはっきりと決める事が必要と思う
そうじゃないと安心して利用できないし、入って肺炎なりましたじゃシャレにならないと思う

納得して行きたいけどなぁなぁではね。
もう少し探して貰うか
話し合い第三者入れて書面に起こして約束事にするとか躊躇してる。
明日ソーシャルワーカーの
岡松さんにも話すよ。
それと飯塚病院のソーシャルワーカーも岡松さんから連絡入れてもらおうかと思う。肢節かグループホーム探すのね。

家から遠いでしょ
家に近いところがあるんじゃないかと思うんよ

。

患者さんのお隣がブツブツ私の悪口いって
創価学会??唱えてる

もう目は合わせないし
カーテン締め切ったよ。
そしたらそれはそれで
イライラしてるみたい
(苦笑)

不安の種と線維筋痛症というなの病気の特性

入居時に
必要なものとして
印鑑
通帳(口座番号のみでいいか。)
マイナンバーカード(作ってませんがどうしたらいいでしょう)
年金証書または収入のわかるものとありますが、非課税証明書でいいのですか?ととうといいお返事がなく
年金証書のコピーが欲しいみたいなのですが
市役所で年間収入証明書みたいなものでいいでしょうか？
年金手帳をコピーされるのは抵抗があり怖いです。

保険証もコピーでいいのか。病院に受診の際に必要ですので自己管理しますが。

健康診断書と看護サマリーとありましたが、共立病院さんではリハビリ主にやっていますので
飯塚病院の看護サマリーが施設に行ってるのですね？ちらとみせてもらいましたが。

あとは医師の意見書
どんな病気しててどいう状態なのか(安定してるのか不安定なのか？が知りたいのかと)
また麻薬の使用患者が初めてなので
それもどういう薬で
どいう注意事項があるのか知りたいそうです。

麻薬は体温管理も重要ですしね
外気温で夏場は血中濃度が上昇して危険な状態になりえますしね。
空調管理を自分でさせてもらえると、1番体調管理しやすいです。
勝手にされると酷い発作で苦しんで病院行きになりますしね。線維筋痛症の痛みや多彩な症状を少し施設側も調べて頂いて勉強していただきたいです。よくあるあるなのですが
見た目元気そうに見えますので
きつくても相手には詐病と取られることが多いんです。
飯塚病院入院中も
看護師さんに
「どこがどういう風にいたいの?!」「そんなにいたいの?(おおげさじゃない)」という対応されて随分傷ついて来ました。親も本当の苦しみは誰にも理解できないことですね。

リウマチ性疾患とみなされ
時には線維筋痛症ではなく
身体表現性障害と

言われて診断書等にはそう書かれたりもあるくらい
認知度が低い病気です。
慢性疲労症候群もそうですが。。。。
詐病、仮病とみなされ
患者は傷つくのを恐れ
治療すら言えない(言っても信じて貰えないから。です。)出来なくて苦しんで追い詰められ自死を選ぼうと考える人が多いくらいです。。。
自分は飯塚病院の鶴野先生から治療と診察して頂いて入院中も何度も泣き言を言いました。
でも先生は違う治療の道を提示してして下さり今も共にあろうとしてくださってるありがたい先生です。
普通は理解者は居ないので、居るだけで貴重な医療機関になるんです。すいません
長くなりましたね

であるあるなので

サボってるとか

怠けてる(

怠け病)

とか

大袈裟だよ

笑顔だけど大丈夫て言うけど

ほんとにいたんでるの??

そう思われるのが落ちです

総合病院の専門職すら知らず

平気で人を傷つける

そういう対応する事が多いんです。

なんでこんなに長く痛みや多彩な症状で苦しんでるのに

大袈裟じゃない???

疑いの眼で見られるのが1番しんどいことです

なぜ

自死が増えているか？

貴方は考えたことがおありでしょうか?

なんでも

理解できない

理解者が居ない

そうして患者と家族が

追い込まれていく

地域と周囲から

切り離され

あの人何言っても煩いし

痛いしか言わないし

という感じで

避けさられていることが多いんです。

そうして自死しか選ぶしかなくなる

実際に起こった事故

厚生労働省によると、障害者自立支援法に基づく通知で「空調設備等により施設内の適温の確保に努めること」と定めている。同省障害福祉課は「エアコン稼働などは施設の判断」とした上で、「利用者の状況を踏まえて空調など適切な生活環境を支援するのは、基本の基本」と指摘した。

　福祉サービスの苦情を受け付ける福岡県社会福祉協議会の運営適正化委員会の担当者は「施設利用者や家族、職員から『エアコンの効きが悪い。蒸し暑い』という相談がこの夏、数件あった。それでも夜間にエアコンを切るという施設は聞いたことがない」という。

　気象庁が「命の危険がある災害」と表現した猛暑。意思表示が難しい障害者もいるだけに、家族の心配は尽きない。

　女性が情報を寄せた冒頭の施設について、福岡県障がい福祉課は、本紙の取材をきっかけに「熱中症などの事故が起きないよう、必要に応じて冷房をつけるよう指導した」としている。

どうしても施設は無理かなー???

お休みにすいません
施設はどうかなーと、
00さんが言われていた通りに知的障害ばかりの施設などが多くて、セルフさんみたいなところ少ないみたいで、良いのですが。。。。
なんというか1泊2日で疲れすぎまして車椅子に座り続けることも無理なので血圧が180/110になって
体は痛んでいまコントロール不良な時期なので、作業どうですか?と言われたら行かなきゃ行けないような雰囲気で
肩が外れそうに痛んでレスキューDOESが意味果たさす喘息発作は出るしで
体も心も疲れました。
お部屋にいる時は出来ればそっとしてもらいたいのですが。辛い時になかなか他人には辛いと泣き言言えませんしね。
表面では微笑んでいても、痛みから逃げるのに必死です。

いくら季節を楽しむとはいえ普通の体ではなく病気で闘病中なので発作がでてステロイドが増えるのも怖いですしね。。。。
施設より不自由な家に帰った方がいいのか、、、でも
母を追い詰めることになりますしね。
そこん所は難しいです。
一旦退院後自宅に帰る→準備とこちらと向こうの意見のすり合わせが出来たらいいのですが。。。
今日も昨日の疲れが引きずっててます。。。すいません
手作業は首を下に向けるので首に負担がかかり首から肩が外れそうに痛んでズキズキしてどうしようかと思いました。作業は少し無理そうです。

安穏とは暮らせない感じがして、。、、、、

その日の気分や体調が異なり良い方が少ないから

いまはレスキューDOES入れても痛みが変わらないから。。。。

これじゃ痛すぎて発狂してしまう

入居者はマスクしてないし。。、。

施設しか知らない人ではないから

暖房などもきちんと入れて欲しいし

寒ければ部屋から出て

食事食べるところにいたらと言われたけど

車椅子にずっと座ってるのが

ストレス痺れが酷くなり痛む

無理に言われない人相手に作業させたり空調費とるのに付けなかったり、
虐待に思えます。。。
虐待委員会に言ってもいいのかな。。。
個人は秘匿するみたいだし

今日はお客様の特別待遇か？

23:45→トイレで覚醒何となくぐっすり眠れず。

ナルラピドレスキューと

ルネスタ投与そうこうしてると

発作出る。少しヒューゼイゼイいう。

きついかなギャッジアップ出来ないのは辛いです。

メプチンし様子見る。

夜中も暖房は着いたままで助かる。

風邪ひいてしまいそうだった。

入所したら暖房ないのかな。

病院が温かいから油断してた

痛みが強し、ナルラピドレスキューも効果が出ない。右肩が外れそうに痛く右脚が痺れてきてベット上に上首ががる

施設という名の寒くてガクガク

分かります辛いですよね、施設の体験に外泊に来てますがお部屋は一人部屋でいいのだけど暖房つけてる人居ないんだって!18度は寒かったし今から気温下がっていくのに厳しいかもしれない。痛みが酷くてコントロール出来なくて喘息も出そうだったんです。だからお願いしたけど。

なんか2人で施設の方来られて、体験できて風邪ひいたら行けないからという事で暖房入れて貰いました。寒すぎると手足が強ばって曲げるのも痛くて作業所ではなくて(入れば国から支援金として一人幾らという額が出るのは知ってるけど簡単な作業しないといって施設の人がさせている感じ受けました。

施設は恵まれてるけど、

環境は言いけれど、

暖房消すんだね。。。。

助かったけど、寒いわー

もうこれは早く寝るしかない。。。。。

ご飯食べて

病院と同じくらいに早く寝よう！

布団引っ被って、

貸してくれたのが

ひざ掛けのタオルと

上着のジャケットと

分厚い毛布

どれだけ

寒くても入れないの！

耐えれるかな。。。。。