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2022年4月13日水曜日の脊損センター受診結果。。。

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2022年4月13日水曜日の脊損センター受診結果。。。

おはようございまーす。今日もよろしくお願いします。今日は脊損センターに行くので、ちょっと朝からバタバタしてますけど、眠いです

脊損センター診察終わり、
診察の結果、頚椎は手術の適応だけど、喘息も悪いステロイドも使っているため、それに線維筋痛症、髄液漏れまでもあるため今手術をすると(手術適応なんだけど)、
今手術すると手とか足の動きが更に悪くなる可能性がある
動かななくなる可能性が高いということだった。

手術をするなら大学病院とか大きい病院でしないといけないということだった、

(脊損センターでは麻酔科医も呼吸器内科医師もいないし、かかりつけ医は脊椎外科医師がいないので)

かかりつけ病院では、常勤の脊椎の先生がいないので、手術だけに(執刀)行っても後のフォローが出来ないので、無責任になる。
やっぱりきちんと常勤の脊椎外科の常勤の先生がいる所で、麻酔科医、呼吸器内科の先生がいる所で手術するならした方がいいということだった、

で、今は手術はしない方がいいということで、(手足の動きが悪化の可能性大→動かなくなる可能性も))
今の生活は続行ということだった。(部屋で食事で安静に)
無理はしないようにということだった

(転倒などしやすいため、転倒して打ち所が悪く頸や腰など打つと、進行し手足の麻痺の可能性がある為)

今後出やすい手足の動きが悪くなる可能性はある。
ある年を取るとをどうしても悪くなるので手が動き(頸髄症性頚椎症腰痛症)
にくくなったりしたら、
もちろん手術するけどその時は脊損センターでもできないしかかりつけ医病院でもできないし大学病院でなる
(別都市)

後はモルヒネも使ってるのでモルヒネを一回やめないと行けないかもしれず、(その離脱症候群が怖い)モルヒネ離脱症状とかステロイドの関係とかいろいろ薬も関係し、喘息があるので、麻酔かけると、喘息発作誘発して発作が出たり、息が止まる可能性もある。

ちょっと色々総合的に合わせた結果手術が難しいということだった
(今はすべきではない→リスクが高い)

ちょっと悲しいけど仕方がないねあ

今の症状が続くということだよね、しょうがないけどどうしたらいいか?

自分でもわからない継続的に脊損センターで先生に診てもらうかかかりつけ医病院で継続的に脊損センターからの先生に一ヶ月に一回診てもらうとかした方が、

なんか自分的には安心するかなーっていう感じだ

脊損センター来てもいいけどそれは母が五月の三日に父が先生の診察があるからその時に聞いてあげるということだった
どうせない服がなくなるので
かかりつけ医でもらった方がいいのかもわからない。まず聞いてもらうことからちょっとはじめてみようと思う
その前に薬がなくなるからやばいか、まずちょっとかかりつけの総合病院で診てもらうようにする方がいいかなっていう感じだった

脊損センター診察終わりました。ああ〜また落ち込む結果に
悪化してるということだった。手術適応だけど脊損センターでも出来ない(涙)はぁ私今後もこの障害抱えて生きてくって事❓泣きそう。゚(/□\*)゚

手術適応だけど、脊損センターでも飯塚病院でもできない。しても大学病院になる。(麻酔科医、呼吸器内科、脊椎外科などの専門医が揃ったところでないと、できないし、今すると薬や病気の兼ね合いで手足が動かなくなる可能性がある

って言われてね。
先生がそう判断したなら、手術はいまはしませんと。答えたよ

手術しなかったら、進行するかもしれないし、しないかもしれない。正直怖い。手が吊ったり最近よくするし、箸はスヌーズに使えなくなってるけど、スマホが打てるしね。良い方に考えないと、進行しないかもしれない。それにかけようかな。安静度は同じで施設に迷惑かけるけど、部屋から出れるのお風呂と

洗濯機回す時ぐらいかなあんまり外に出るチャンスはないでもそれはストレス抱えなくていいかもしれないね

夕方から発熱が、知恵熱?夕方まで寝てたのにね。体が熱い。
自己免疫疾患膠原病からの熱か?ここまでは久しぶりに発熱する。全身倦怠感と頭痛があるなぁ。。台風のせいか(爆弾低気圧)なぁ。。とか思って居たら発熱だった。

f:id:guteBesserung:20220413185617j:image
自分みたいな人は全国に何10人何100人といると思う、多分同じ境遇の人はいると思うので、この痛みと痺れと上手に付き合っていきながら、悪くなったら先生と相談してちょっと
モルヒネの量を上げてもらうとか色々考えていきながらしていきたいと思う

麻薬に(フェントステープは仕方ない?やめようが無いか)
頼りきりも良くないと思うのであまり使わないように気をつけているが(どうしても1日1度から2回は使用する

以前吐血性の胃潰瘍の時絶食だったけど、その時痛み止めを定期的に6時間に1回1日4回入れて.いて、でなおかつカロナールの点滴も1日4回していた

そういう対応っていうのは、大学病院でもできると思うけど、してくれるかどうかがちょっと不安
常時ペインスケールで痛みが7から8位はあり
ひどい時は10位のマックスで、
死にそうなぐらい痛いっていう感じの表現しかない感じの時がある

その時は薬を使ってもちょっと遅い感じがする、痛みが消えない

まぁ、上手に付き合っていきながら進行しないことを願うばかりだ
痛みが酷いのは
台風のせいと低気圧前線(豪雨☔️☔️)のためか、天気にも状態が左右され、酷い時は寝たきりになるので、今からの梅雨の時期や台風の時期は怖い
体でああ。。来るなぁと感じて、調子崩すから。


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