自分の線維筋痛症問題と、低髄液圧症候群について。

自分一人で悩みを解決していきたいという考え方は、

とても素晴らしいものです。

しかし一人ではどうしても解決できないような悩みにぶつかってしまった場合、

素直に周囲を頼ることも大切です。

と、他の線維筋痛症患者のBlogにあった。

今が自分のその時期なのかもしれない

もおう開き直って

周りがなんと言おうと

先生が方針を変えない限りは

どんとしてようと。

周りを頼ることは

いいことだし

いい知恵も浮かび、

知識も増えていく

ペインクリニック受診してた時に

先生が根気強く

治療にあたって、

薬のいいところや

副作用など、

どういう機序で、効果を及ぼしていくのか？

など

今節丁寧に説明してくれて

一緒に勉強していた

今の時代

情報が溢れてる

その中から

自分に必要な事を

選ばないといけないし、

いつも人生は分岐点にいて、どちらを選ぶかで

その後の人生に左右される

ようは自分の選択次第ということもいえる。

医療者に任せることなく

自分のたどってきた治療経過や

症状、性格の変容など、

もっと伝える必要があるのかもしれない。

でも伝えようにも

先生が来ないのだ、

もう2週間ですよ？？

信じられないと思う。

入院してるのになぁ。

外来みたいだと思う。

ーペインクリニックかかる前は

MSコンチンの定時内服と、レスキューはオプソだったけど、

オプソ使うなって言われて、

使うと依存症になるからといわれ、

それでも痛みには勝てなかったけど。

モルヒネの副作用も苦しんで

お腹にでたり、呼吸困難

喘息がひどくなったりで

自分でもうやばい。っと思って

丁度その時にペインクリニックが近くに開設されて、

我先に通った。

先生もスタッフの方も親切に対応してくれて

まずは、モルヒネ抜く所からはじまり、

地獄の苦しみだったけど、

毎日のトリガーポイントが全身にうたれたり、

たまには時間外でもレスキューで、みてくれたりと、

それは

その時の自分には

心と器を支えて闘病するには十分だったかな？

あとは

麻酔のキシロカイン入りの点滴や

星状神経節ブロックにしばらく通ったり

レーザーを当てたり

トリガーポイント以外にも

関節内注射ー肩、肘、膝などー

したり、

まぁ、先生によれば筋肉があるところは

トリガーポイント注射はうてるからと、

手先や足先の指に注射したりしてた。

でも結局は

トリガーポイントの注射は

その後直後は効果てきめんだが、

その後帰宅して、打った針先の穴が痛み

いろいろしてたなぁ。。。

そしていい薬も開発され

トラムセット

サインバルタ

リリカかがパペン

SG顆粒や

症状におうじて処方がなされ、

どうしても突出部痛がひどいので

激痛で寝込んでいたくらいだから

レペタン座薬が−０，４ｍｇー処方されて

月に前は105個まで処方してもらえたが

一日4回の計算で、

間隔は一時間開けたら使用可というものだった。

それでも足りない時はあったけど。

ある時から厳しくなって

月に84個までで、

一週間に42個まで。

これが月に二回

気圧や季節やその他の症状によって

疼痛は変動していたので

痛みが激しいときは

50歳を目標にオピオイドの変更するか？考慮しようというもので、

何度も考慮に熟慮していって、

その地域の麻酔科の一番偉い人にオピオイドの変更の時は

上申して診察してもらわないと変更できないシステムで

もう、そこの麻酔科医に

「君は治らないよ！！・」

って、断言されたのを覚えてる。

それだったら、治療する気持ちがないなら

そういえばいいのに。

痛みとは生涯付き合っていかないといけないと

感じて受け入れていたから

治らなくてもいい、

でももう少し緩和治療が

なんとかならないか？？

その思いで、本当に縋ってかかったが、

無意味におわり、

後味は綾な気分のママ

今思うと少し医療者のハラスメントかパワハラか？？だったのかなぁと思う。

結局

レスキューは

レペタン座薬０，４ｍｇ　一日4回まで。

SG顆粒

PL細粒

デパス

ロキソニンテープ

ボルタレン錠に

ロキソニン錠ーこれは喘息があるからあまり出してはもらえず。

勿論市販薬が大活躍で、

バファリンやいろんなもの

飲んできた

近くの整形外科にも

トリガーポイントの注射内容が違い

その代わり一日4箇所までだったけど、

キシロカイン＋ノイロトロピン＋ステロイドがはいった１０ｍｌを４箇所に

分けて打つもの。

これは効果があった気がしてる。

関節の注射も同時に

膝、肘、肩と偏側だけだったが打てていたので

楽になって帰っていくのを覚えてる。

その代わり大量の麻酔薬がはいるので、

意識がぼんやりすることもあり

注射後は１５−３０分の安静の後に帰宅というもの。

体調壊して

点滴の痛み止めもあってそれもしていたこともある。

併用してた。

それをするとその日はレペタン座薬使用しなくてすんだから。。。

でも次の日は切れて

また病院に駆け込むんだろうけどね。

偏頭痛には

マクサルト

強くなっていた時は

近くに脳外科もあったので通い

アマージや

最終的にイミグランの点鼻薬になったけど。

それが思ったより高価なもので

月々生活もままならないくらい

それでも、

食べるもの削っても

痛みの緩和に走ってた。

ー後にイミグランの自己注射と在宅酸素になったけど。

今は上記の処置を
一日一回のみ許されている

群発系の頭痛のたまらない時は

もう目が刳られそうでアイスピックで刺されているみたいな激痛で

ひどい時は吐き気と

光が眩しくて痛くて、

音がだめなときもあった。

まるで、低髄液圧症候群みたいだなぁとおもってた。

今も

その

低髄液圧症候群と線維筋痛症に苦しめられて

喘息の重症型と

膠原病ー自己免疫疾患ーがある。。。

どうなるんだろうな。。。。