逢いたいのに逢えない人。

今日は主治医が外来日と知っていたので、
来てはくれないかなぁ。。。
と思っていたけど、
朝食後に
頭痛が夜中からあったものが
どんどん度を増し
群発系の頭痛（自殺頭痛とも呼ばれています)
が急襲し、
すぐにナースコールで、注射が無かったので
ドクターにオーダーを処理してもらうまで、
すぐ、看護師さんが
酸素マスク７ｌでの投与を先に始めてくれたので
前回みたいに
泣いてしまうほどでは無かったけど、
イミグランの皮下注射が終わり
酸素投与は頭痛が収まるまでで
そのうち気絶してしまった。
先生来てくれたけど、
寝てると思ったのかな？
声かけられず、起こしちゃ悪いと思ったのか？
逢えずに
11時頃まで、ぐったりしてた。

吐き気を伴い
片方の眼球が刳られるような
史上最強の頭痛です。

混合性の頭痛持ちだけど
筋緊張性＆偏頭痛＋群発頭痛です。

低髄液圧症候群を患ってから、
こっちはひどい頭痛と身体全身の痛みとの
また、日により
あまりの痛みに耐えかねて、
精神が以上をきたし
幻覚や幻聴を観たり聞いたりしたこともあります。
自分でも、おかしくなった。。。。。。と
統合失調症かと思ったくらいで、

でもそれは
違い
耐え難い痛みの連続と吐き気と全身の倦怠感が著名で
身体が、怠く、光が眩しくて日中はシャッターをおろし
遮光カーテンで、閉じても光で頭痛やその他の
あらゆる信じられない症状が出ていました。

その時は低髄液を治療中でしたので、
毎日高圧タンクに入りに行き、帰りは少しは元気になるので
プールで、歩行訓練
でも、それも続かず
寝たきりが永く長くありました。
起きると目眩も伴うので、とても辛かったのを記憶してます
だから治療から帰ると、
ほぼ、ベットにぐったりもの、手も足も動かせない寝たきりの状態でした。
少し改善できたとしても
常にあらゆる症状はあるので、
毎日病院に駆け込んでは入院、痛み止めと点滴で入院。
翌朝は元気になって「先生帰りますね」と言っては
一泊2日の入退院を繰り返してました。

外来で、治療できるようになったのは
その後で、
痛み止めして点滴を全開で落として、酸素投与リザーバー出するというものでしたが。
それをすると不思議に脳がスッキリしていくのを感じました。

低髄液圧症候群を加療できる先生も退職され
その治療は置き去りになりました。

自分でももう治っているものだと、思い込んでいたくらい。
頭痛や別の症状は
低髄液圧症候群からくる随伴症状とは
思いもしなかった。

でもここに入院して

もしかしたら、
低髄液圧症候群が、関係しているものかと
主治医から言われて、
最少は
はぁ？？
みたいな感じだったけど
おもいかえせば。。。。
みたいな感じで。

じゃ、線維筋痛症という自己免疫疾患は
どうなんだ？
だ合併してるのか？
とも思うくらい
信じられない宣告でした。

そして発熱で今も苦しんでますが
先生からは
一つ一つ解決していきましょう
と言われて、そうですね。と言うしかなくて。
時間はかかる
そう思った。
もう前のおばあちゃんがブツブツいってて煩いとかは言っていられなくて
これを期に治療のやり直しです。
そう思うとこの何十年の闘病が、役30数年だけど、
途方もなく無駄に思えて

無駄では無かったと信じたいし、
その時関わってくれた人に失礼だし
でも先生が居なくなったあとは
放置してたなぁ。。。と、も。
低髄液圧症候群を診てくれてた脳外科の先生の顔見ると
安心してよくまた泣いてました
唯一の頼れるところでしたね、今思えば。

それを失い
いま新たに
顔を見たら泣いてしまいそうな、今の先生です

なんだか目線は必ず別途の視線まで下げてくれて
視線を合わせてくれようとする先生で
悪いときも1週おきに外来で加療してくださいました

まぁ、今は頼りの綱が無いわけです
先生も1週間に一度くらいしか逢えないので、

普通の入院生活の日常では
感情は隠しているのかなぁ。と
両親が来たときにも、安心してもらおうと
急に明るく笑ったり
親を見送って
また先生きてた。と同室者から聞いて、
急に時間が途方も無くなって
便りの綱をなくした気分になって
感情が溢れる
急に涙が溢れそうになって、
洗面所で嗽しながら、洗面しながら、泣いてしまいました

急に切なく、
途方もなくしんどく痛みが増幅し
生汗がでてしまい、レスキュードーズの出番でした。
夜は少しスタッフから言われた
何がそんなに痛いのか？
痛いからレスキューがほしいといってるのに、態度が
ｍ自分を見下し、はぁ。。。とため息のような返事で、
腹が立つやら、病気の知名度のなさに
またなく羽目になるのか？
そう思うだけで、
疼痛は急襲してくるものなんです。

本人からしたら
なんの毛のない一言だろうけど、
でもその一言が
相手を励ましも、思いやりの気持ちも、感じるし
バカにされてるのか？
仮病だと
大げさなんじゃないの？あの人？
大した事無いくせに。。
そう言いたげな気まんまんの言葉です
ーお前のおばあちゃんは大声で何か言ってるけど、
両耳を音楽で防ぎ
聞かないようにしてます。
家庭の事情を病人に持ち込むな！！！
消灯すぎて電話かけてくるなんて
常識のない。。。とも思い、
その孫は来たらお金ばかり入院患者にせびり、
あれがほしいこれがほしい、とせびってます。
言葉もきれいではなくて、聞いてていい
感じではなくて
雰囲気の悪い感じ。文句も自分には直に言えず、看護師をとうして言うほどの人です
少し楽しそうに和やかに会話してるだけが、
その人は家庭がうまく行ってないせいか、その負の怒りのエネルギーを
看護師にぶつけています。
それをきいて、お部屋では話さなくなって
話してると前で、イライラすると言われて嫌な気分になるので、
話しません。
話があるなら外で話まょうと言ってるけど
まぁ、お隣も懲りず話したがる人で、
自分がタイピングしてる時間がゆういつ孤独になれるときです。

だから気が擢けて
感情の波が
逢いたくて
逢いたくて
待ってる人に逢えないときほど
切ないし辛いししんどいです。

自分の気持ちを唯一わかってくれるひとだから。

ざんねんだったなぁ。
明日は会えるかなぁ。。。。。
どうか、先生来ますように。